درمان به سبک حداقلی و اجبار: امر و نهی جایگزین حق انتخاب بیمار شده است

به گزارش خبرنگار ایلنا، به تازگی رئیس سازمان غذا و دارو با تأکید بر اولویت مصرف داروهای تولید داخل توسط بیماران اعلام کرده است، وقتی داروی ایرانی موجود داریم، داروی خارجی شامل حمایت‌های ارزی و بیمه‌ای نخواهد بود. هر بیماری که تمایل دارد داروی خارجی مصرف کند، باید هزینه‌های آن را خود تقبل کند. اظهارات پیرصالحی درباره حذف حمایت‌های ارزی و بیمه‌ای از داروهای خارجی در صورت وجود نمونه داخلی، نگرانی‌هایی را درباره افزایش هزینه درمان بیماران خاص برانگیخته است؛ سیاستی که به گفته او، هزینه آن مستقیماً بر دوش بیماران خواهد بود و اکنون با انتقاد روسای انجمن بیماران هموفیلی و سرطانی و نمایندگان عضو کمیسیون بهداشت مجلس روبه‌رو شده است. ایلنا در گفت‌وگو با آنان به بررسی ابعاد آن پرداخته است.

دسترسی هموفیلی‌ها به دارو مختل شده است

«معصومه صادق زاده» مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در واکنش به اظهارات رئیس سازمان غذا و دارو مبنی بر اینکه بیماران باید خود هزینه داروهای خارجی را تقبل کنند، به خبرنگار ایلنا گفت: هموفیلی به بیماری اطلاق می‌شود که در آن حداقل یکی از ۱۳ فاکتور انعقادی خون کاهش یافته است. در تولید داخلی، تنها فاکتورهای هفت و هشت موجود است و سایر فاکتورهای انعقادی به کشور وارد می‌شوند، بنابراین مشابه این فاکتورها در داخل وجود ندارند. در حال حاضر، بیماران با مشکلات متعددی مواجه هستند.

وی تصریح کرد: با توجه به اینکه بانک EIH آلمان به دلیل تحریم‌ها، پول داروهای ما را بلوکه کرده و اجازه دریافت داروها را نداده‌اند. ما با کمبود گیومیت فاکتور ۳ و فیبروژن در ایران مواجه هستیم و این سه دارو ماه‌هاست که وارد نشده است. همچنین، بانک ایتالیایی که با ۲۰ بانک ایرانی همکاری می‌کرد، تحت همین تحریم‌ها فعالیتش محدود شده و این امر باعث شده است که ما نتوانیم یونیت سایبا و سایر داروها را تأمین کنیم. در حال حاضر، دسترسی ما به پنج داروی هیومیت فاکتور ۱۳ و فیبرونژن مختل شده است.

صادق زاده با بیان اینکه کمبود فاکتورهای هشت و نه به عنوان شایع‌ترین نوع هموفیلی شناخته می‌شود، گفت: بسیاری از بیماران با مشکلات جدی در تأمین دارو مواجه هستند. تحریم‌ها نیز وضعیت را بدتر کرده و موجب محدودیت در دسترسی به داروها شده است. این وضعیت نه تنها بر روی کاغذ بلکه به طور واقعی زندگی بیماران را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بنابراین، در حال حاضر، با توجه به تحریم‌ها، دسترسی به داروها برای بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده بسیار محدود شده و مشکلات جدی برای تأمین داروها وجود دارد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: وضعیت بیماران هموفیلی، به ویژه در مناطقی مانند سیستان و بلوچستان، بسیار نگران‌کننده است. خانواده‌های بیماران در این مناطق، با جمع‌آوری امضا و ایجاد کارزار، تلاش می‌کنند که به کمبود فاکتور ۱۳ و مشکلات مربوط به آن توجه بیشتری شود. این فاکتور یکی از عوامل کلیدی در جلوگیری از خونریزی‌های جدی، مانند خونریزی‌های مغزی است و نبود آن می‌تواند عواقب خطرناکی داشته باشد.

وی همچنین عنوان کرد: اختلافات بین تأمین اجتماعی و صندوق بیماری‌های صعب العلاج نیز باعث پیچیدگی در تأمین دارو می‌شود. اگر بیماران تحت پوشش بیمه سلامت باشند، می‌توانند به‌طور رایگان دارو دریافت کنند، اما در صورت پوشش تأمین اجتماعی، ممکن است هزینه‌هایی را متحمل شوند.

صادق زاده با اشاره به اینکه جراحی‌های مفاصل این بیماران به دلیل‌ عدم دسترسی به پروتزها، متوقف شده است، افزود: بیماری هموفیلی یک بیماری خونریزی‌دهنده است که ممکن است به نظر برسد، چرا فرد دچار مشکلات مفصلی می‌شود. این امر به این دلیل است که خونریزی‌های داخلی در مفاصل باعث می‌شود مایع بین مفصلی از بین برود و مفاصل دفرمه شوند. به همین خاطر، در بیماران هموفیلی شدید، انجام جراحی‌های مفصل، به‌ویژه تعویض مفصل در ناحیه زانو و لگن ضروری است.

وی تاکید کرد: پروتزهای این بیماران معمولاً تهیه و در اختیارشان قرار می‌گیرد و این جراحی‌ها می‌توانست انجام شود، ولی اکنون به دلیل وجود یک صف انتظار فوق‌العاده زیاد، متوقف شده‌اند. علت این توقف به کمبود پروتزها برمی‌گردد و از آنجا که جوابی برای سوالات ما ارائه نمی‌شود، ما به معاونت درمان نامه‌ای ارسال کردیم تا در مورد معافیت هزینه‌های درمان پاسخ دریافت کنیم.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران بیان داشت: در حال حاضر یک بیمار داریم که این بیمار یک بار تحت جراحی قرار گرفته است و مفصل او از جای خود خارج شده است. اگر بلافاصله دوباره این مفصل تعویض نشود، احتمال فلجی این بیمار وجود دارد. ما حتی حاضر شده‌ایم که از طریق خیریه، این مفصل را تهیه کنیم تا در بیمارستان جراحی شود، اما گفته می‌شود که این کار امکان‌پذیر نیست و نمی‌توانیم مفصل را از بیرون تهیه کنیم. آن‌ها تأکید دارند که باید از همان کادر پزشکی خودشان تأمین شود. متأسفانه، ما مدت‌هاست که با این مشکل مواجه هستیم و شاید بالغ بر چند سال است که در این وضعیت توقف داشته‌ایم.

طبق قانون اساسی حق برخورداری از سیستم بهداشتی مطلوب را داریم

«یاشا مخدومی» نائب رئیس انجمن سرطان ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا گفت: در اصول بیست و نهم و چهل و سوم، قانون اساسی کشورمان اشاره شده که دولت موظف است تا سیستم بهداشتی مناسبی برای کشور فراهم آورد و راهکارهای مربوط به آن را تعیین کند. بنابراین، ما طبق قانون اساسی حق برخورداری از یک سیستم بهداشتی مطلوب را داریم.

وی افزود: البته ما در شرایط اقتصادی مناسبی قرار نداریم و این نکته باید مورد توجه قرار گیرد. از سویی، ما حق داریم که بهترین کیفیت‌ها را برای خود و اطرافیانمان و همچنین برای مردم فراهم کنیم. وظیفه و مسئولیت دولت نیز این است که بهترین سیستم بهداشتی را برای کشور ایجاد کند. با این حال، مشکلات اقتصادی گاه مسئولین را وادار می‌کند که تمایزی قائل شوند؛ به گونه‌ای که سیستم پوشش بیمه را برای داروهای داخلی فراهم کرده و در صورت‌ عدم وجود داروی داخلی، داروهای خارجی نیز تحت پوشش بیمه قرار گیرند. با این وجود، اگر تولید داخلی به اندازه کافی موجود باشد، طبق فرمایشات مقام معظم رهبری، باید تا جایی که ممکن است از تولیدات داخلی استفاده کنیم، مشروط بر اینکه کیفیت آن‌ها مناسب باشد.

مخدومی تاکید کرد: طبق قوانینی که وزارت بهداشت تنظیم کرده است، درصدی برای رقابت در بازار و مسائل کیفی تعیین شده که موجب ورود برندهای خارجی به کشور می‌شود. در صورتی که تولید داخلی دچار نقصان باشد، با داروهای خارجی سعی در جبران این کمبود می‌شود. همچنین، در مواردی که داروی داخلی به طور کامل موجود است، معمولاً تلاش می‌شود تا بیمه آن را پوشش دهد. اگر داروی داخلی موجود نباشد، بیمه باید داروهای خارجی را نیز تحت پوشش قرار دهد. با این حال، این مکانیسم اغلب با کندی عمل می‌کند و تأثیر لازم را ندارد.

وی تاکید کرد: بیمار باید در انتخاب نوع درمان خود بر اساس آگاهی آزاد باشد و بتواند تصمیم بگیرد که چه درمانی را استفاده کند. در عین حال، بر اساس کاری که در جامعه انجام داده و حق بیمه‌ای که از آن‌ها کسر شده است، باید از پوشش کافی برخوردار شوند. دولت موظف است که پوشش بیمه را فراهم کند.

«محمد جمالیان» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در این خصوص به خبرنگار ایلنا گفت: قطعا اکثر داروهای بیماران خاص وارداتی هستند. همچنین، داروی انسولین که موضوع بحث ماست، توسط شرکت‌های دارویی ایران طی چندین سال گذشته تولید شده است. نوع مدادی این دارو نیز تولید شده و طبق گفته‌های سازمان غذا و دارو، تأییدیه‌های اثربخشی آن‌ها اخذ شده است. اما متأسفانه به دلیل اینکه نسخه‌های خارجی وجود دارند، بیماران تمایلی به مصرف انسولین ایرانی ندارند.

وی افزود: آن‌ها اعلام کردند که با وجود تأیید اثربخشی، از آنجا که داروهای خارجی در دسترس هستند، بیماران به مصرف داروهای ایرانی روی نمی‌آورند. این تصمیم به دلیل محدودیت‌های ارزی اتخاذ شده است. دکتر پیرصالحی در یکی از جلسات اخیر این موضوع را عنوان کردند و علت آن را تنها محدودیت منابع ارزی ذکر کردند. ما نیز در آن جلسه بیان کردیم که بسیاری از قطره‌های چشمی، خارجی مصرف می‌شود و پزشکان به بیماران توصیه می‌کنند که از داروهای خارجی استفاده کنند، زیرا رسوبات در چشم ایجاد می‌شود.

نباید بیمار را وادار به دارویی کنیم که تولید داخلی و موجود است

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در ادامه خاطرنشان کرد: ما دیگر نمی‌توانیم به این بهانه این کار را انجام دهیم و باید برای حق اختیار بیماران و تجویز پزشکان فرصت‌هایی ایجاد کنیم. موضوعی که سازمان غذا و دارو به آن اشاره کرده، بحث مدیریت ارز است. به عنوان مثال، دارویی که اصلاً در کشور وجود ندارد و هیچگونه امکان مصرف برای بیمار نیست، نباید او را وادار کند که به دنبال دارویی باشد که در کشور خودمان تولید می‌شود و موجود است. این مدیریت باعث شده که جلساتی برگزار کنیم تا مشکلات ارزی را حل کرده و سرعت بخشیم تا نیازهای بیماران برآورده شود. این موضوع در کمیسیون نیز مورد بحث قرار گرفته است. اما در مورد بیماران خاص، اکثر داروهایی که برای بیماران سرطانی یا پیوندی استفاده می‌شود، تاکنون تولید داخلی نداشته‌ایم.

جمالیان با تاکید بر اینکه باید تامین بخشی از ارز داروها برای بیماران خاص در نظر گرفته شود، گفت: به هر دلیلی، ممکن است متابولیسم بدن برخی بیماران به گونه‌ای باشد که حساسیت‌هایی داشته باشند. اما مسئولان حوزه داروی کشور می‌گویند تا زمانی که داروی خارجی در دسترس باشد، مردم به سمت مصرف داروهای ایرانی نخواهند رفت. ما آزمایش کرده‌ایم و تأییدیه دریافت کرده‌ایم و اطمینان داریم که از نظر کیفیت، اثربخشی داروهای داخلی تفاوتی با نوع خارجی ندارند.

قیمت دارو در سال آینده به شدت افزایش خواهد یافت

«همایون سامه‌یح نجف‌آبادی» دیگر عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به خبرنگار ایلنا گفت: تخصیص ارز برای داروهای خارجی یا افرادی که لیسانس داروی خارجی دارند و در ایران تولید می‌کنند، شامل چندین شرکت می‌شود. اکثر این شرکت‌ها در کرج، لیسانس یک داروی خارجی را دریافت می‌کنند. مواد اولیه و دیگر موارد نیز از سایر کشورها وارد و در ایران تولید می‌شود. داروهای ایرانی نیز در کشور وجود دارد که برای آن‌ها ارز آزاد حساب می‌شود.

به گفته وی هر دارویی که مشابه ایرانی داشته باشد، به آن ارز ارزان و ارز ترجیحی اختصاص نمی‌یابد. در حال حاضر، در بودجه ۱۴۰۵ برای دارو، دیگر ارز ترجیحی در نظر گرفته نشده است و تفاوت ارز ترجیحی با تالار اول یا دوم مشخص نیست.

نجف آبادی تاکید کرد: این موضوع در حال حاضر مسئله را بغرنج‌تر می‌کند. کمیسیون ما به شدت با این وضعیت مخالف است و ما نمی‌دانیم که آیا کلیات بودجه به تأیید نمایندگان خواهد رسید یا خیر. این موضوع واقعاً جای سوال دارد و فردا مشخص خواهد شد. اما اگر این روند ادامه یابد، مطمئن باشید که قیمت دارو در سال آینده به شدت افزایش خواهد یافت، به‌ویژه قیمت داروهای ایرانی. در مورد نهادهای دامی نیز همین وضعیت حاکم است و ارز ترجیحی از آن‌ها نیز حذف خواهد شد.

این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تصریح کرد: دولت می‌خواهد در ازای این تغییرات کالابرگ ارائه دهد، اما ما می‌دانیم که مخارج دولت بسیار زیاد است و بخش قابل توجهی از این هزینه‌ها صرف هزینه‌های جاری دیگر خواهد شد. حتی اگر قانون بگوید که دولت نمی‌تواند به جز موارد خاص کالا برگ یا سوبسید دارو به بیمه‌ها ارائه دهد، اما در نهایت دولت توانایی اجرای این قوانین را ندارد و تخلف می‌کند. به همین دلیل، اگر ارز ترجیحی دارو برنگردد، متأسفانه میزان پرداختی بیماران به شدت افزایش خواهد یافت.

نماینده مجلس تصریح کرد: مسئله این است که به نظر می‌رسد مشکلات عمدتاً به کمبود نقدینگی و تأمین منابع ارزی مربوط می‌شود. به این نکته اشاره شده که واردکنندگان چهار ماه پیش هزینه ریالی را پرداخت کرده‌اند و بسیاری از آن‌ها هنوز در انتظار دریافت ارز از بانک هستند. متأسفانه، به دلیل تحریم‌ها، تأمین ارز انجام نشده یا جابجا نشده است. بحث‌های زیادی در این مورد در جلسه غیر علنی مجلس مطرح شده است.

همچنین نجف آبادی در خصوص کیفیت پایین برخی داروهای ایرانی نیز گفت: کمبود نقدینگی و منابع ارزی تأثیر زیادی بر کیفیت داروها دارد. زمانی که تأمین مالی و ارزی محدود باشد، واردکنندگان ناچارند مواد اولیه با کیفیت پایین‌تر را وارد کنند. به همین دلیل، کیفیت داروها ممکن است کاهش یابد. وقتی مواد اولیه کیفیت کمتری دارند، کیفیت نهایی دارو نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرد. بنابراین، بهبود کیفیت داروها مستلزم افزایش نقدینگی و تأمین منابع ارزی مناسب است تا بتوان مواد اولیه با کیفیت بالا را تأمین کرد و از این طریق به بهبود سلامت بیماران کمک کرد.